Am 28. Februar findet zum 18. Mal der „Rare Disease Day“ statt.

Als selten gilt eine Krankheit, wenn nicht mehr als 1 Mensch von 2.000 an ihr erkrankt ist. Dabei ist allerdings lediglich die Zahl der Patient:innen „selten“, nicht die Zahl der Krankheiten. Aktuell werden mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen gezählt, Tendenz steigend. Andere Schätzungen gehen von mehr als 8.000 Seltenen Erkrankungen aus.

Und darum geht die Zahl der Betroffenen tatsächlich in die Hundertmillionen: rund 300 Millionen Menschen leben weltweit mit einer Seltenen Erkrankung. In Deutschland geht es um 4 Millionen Menschen. Bei 70% der Erkrankungen liegt eine genetische Ursache vor, bei ebenfalls 70% tritt die Seltene Erkrankung im Kindesalter auf.

Weltweite Netzwerke fördern die Interessen Betroffener

Mittlerweile gibt es auf der ganzen Welt Netzwerke, die sich für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen. In Deutschland ist das zum Beispiel die „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“, kurz ACHSE. Auf ihrer Website gibt es gebündelte Informationen zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“.

Der diesjährige Aktionstag ist übrigens ein ganz besonderer, schließlich findet nur wenige Tage vorher die Bundestagswahl statt. In dem Positionspapier „4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik“ erläutert die ACHSE ihre Forderungen.

Logo: Rare Disease Day (www.rarediseaseday.org)